• Afscheid

    Palliatieve zorgen. Het hoge woord is eruit. Vrijdag kregen we te horen dat er geen behandeling meer mogelijk is. Enkel nog palliatieve verzorging. Mijn mama mocht zaterdag het ziekenhuis verlaten om de laatste weken die haar nog resten thuis door te brengen. Geen maanden, weken. Als troostprijs kreeg ze te horen dat het afscheid wellicht vrij pijnloos zal zijn, steeds meer slapen en op den duur coma. Zondag is ze dan voor de laatste keer naar haar appartementje aan zee vertrokken en wij ook, tot gisterenavond. Vandaag weer naar huis gekomen om Zoon voor een wenmoment naar de crèche te brengen want donderdag is mijn eerste werkdag. Zoon die na drie weken dagelijks oefenen elke dag slechter aan de fles drinkt. Hij drinkt NIET, in feite. Zit hier dus met een Zoon die donderdag gaat verhongeren in de crèche en waarvan ik dus afscheid moet nemen voor 11u ineens terwijl ik hem nooit langer dan 2.5uur heb moeten missen en afscheid van mijn mama. Ik weet niet meer waar mijn hoofd staat om eerlijk te zijn. 

  • Ziekenhuis

    Sinds zondagavond ligt mama weer in de kliniek. Ze had al meer dan een week koorts en van zodra die over de 38 graden ging, moest ze opgenomen worden. Ondertussen dus al enkele dagen in het ziekenhuis en de koorts blijft op en af gaan, ondanks de verschillende soorten medicatie die ze toegediend krijgt. En weer wordt iedereen een beetje pessimistischer.

    Eerst zag het er goed uit, bloedwaarden werden beter en koorts bleef onder controle dus zou ze vrijdag een zwakke voem van chemo kunnen krijgen. Maar ondertussen is dat almaar twijfelachtiger aan het worden. En ze heeft die chemo nodig om te kunnen leven. Eergisteren kreeg een kamergenoot van haar al te horen dat de chemo niet zou kunnen doorgaan en dat ze met palliatieve zouden overleggen wat er nog mogelijk was. Palliatieve. Je kan je voorstellen dat mijn mama en bij uitbreiding wij allemaal er verre van gerust in zijn.

    Door die opname kan ook de geplande familiebijeenkomst niet doorgaan. Elke keer valt alles wat we plannen in het water. Het is gewoon niet eerlijk. Ik hoop nu dat we dit weekend eindelijk eens op bezoek kunnen gaan. Want ik heb ze al drie weken niet meer gezien en dat is veel te lang.

  • Weg realiteit

    Bedankt voor de steun in de reacties. Ik probeer het teveel aan pijnlijke realiteit wat op afstand te houden. Dat gaat vrij automatisch. Rationeel denken lukt zeer goed maar de emoties gaan nog een tijdje achter slot. Zelfbehoud. Niet dat Zoon het niet fascinerend ziet om zijn mama te zien wenen maar ik kan hier moeilijk de ganse dag wenen, dus stort ik mij op de alledaagse dingen. Zoon entertainen, die het trouwens geweldig goed doet. Overdag slapen begint al aardig te lukken (alles vanaf een half uur vind ik zeer geslaagd en soms verrastij me met een dutje van anderhalf uur of langer) en hij is zich steeds meer bewust van zijn omgeving en babbelt veel, wat de spelmomenten enkel leuker maakt.

    Ik probeer bezig te blijven, heb dat nodig. Straks op controle bij de pediater voor de reflux en direct daarna kine, hoop dat ik er tijdig raak. Die kine is trouwens de max, zweten en fysiek bezig zijn geeft me tonnen energie na al dat gedwongen passief zijn. Elke dag gaan we ook wandelen, de woefen, Zoon en ik, weer of geen weer. Morgen en volgende week vrijdag komt er nog eens bezoek. Osteopaat. Wenmoment in de creche. Verjaardagsfeestje nichtje. Hoe drukker de agenda hoe gelukkiger ik me voel. Alles wat mijn aandacht kan afhouden van volgende woensdag, wanneer het thuis een soort familiebijeenkomst wordt met mijn ouders, broer en schoonzus en wij om alles te bespreken wat er geregeld moet worden voor erfenis en begrafenis en dat soort dingen waarvan ik misselijk word van er nog maar aan te denken.

  • Kwaad naar erger

    Mama aan de lijn gehad. Dokter raadt haar aan de nodige voorbereidingen te beginnen treffen. Ze gaan nog proberen met een zwakkere chemo, maar de kans is groot dat die niet zal werken op de tumor en enkel de goede cellen nog meer vernietigen. En als dat zo is, waar ze vanuit lijken te gaan, is er geen behandeling meer mogelijk.

    Ik wist dat dit zou komen, ik had het alleen niet zo snel verwacht. Ik had mijn hoop gezet op nog drie tot zes goede maanden en de kans is dus groot dat zelfs dat er niet meer inzit. Het kan natuurlijk altijd, de hoop niet opgeven zegt de dokter. Maar mijn mama wil mijn broer, pa en mij binnenkort samenroepen om erfenis, begrafenis en andere praktische dingen te bespreken. En dat zijn gewoon geen gesprekken die je wil hebben. En zeker niet nu al. Al zal het waarschijnlijk altijd te vroeg zijn.

    Het dringt nog niet echt door. Ik probeer door te gaan met de gewone dingen, Zoon in bad stoppen, gaan wandelen,... Maar op de achtergrond spookt er vanalles door mijn kop. Bah bah bah. Smerige ziekte. Ik ben hier totaal niet klaar voor. Ik kan ze gewoon nog niet missen, mijn mama, we hebben zo'n geweldige band...

  • Tegenslag

    Vrijdagavond kreeg ik telefoon dat mijn mama op punt stond om naar spoed te vertrekken met zeer slechte bloedwaarden. Ondertussen ligt ze nog steeds in het UZ van Leuven. De chemo heeft de witte bloedcellen en bloedplaatjes bijna volledig vernietigd, ze heeft ondertussen al twee zakjes met bloedplaatjes toegediend gekregen en eindigde ei zo na in een isolatiekamer wegens het besmettingsgevaar, ze heeft zo goed als geen immuniteit meer. Wat betekent dat ik ze ook niet mag bezoeken. Zelfs haar behandelende arts is geschrokken. Slecht nieuws dus, nu ze de straffe chemo niet meer verdraagt moeten ze een andere samenstelling geven en ondertussen blijven haar leverwaarden slechter worden en kan ze slechter eten. Als bij wonder is haar 'moraal' nog goed en blijven we dus met z'n allen hiertegen vechten.

    Net dit weekend hadden we gepland naar zee te gaan, mijn ouders en wij, zodat mijn mama na twee chemoweken enkele dagen ongestoord van de Zoon zou kunnen genieten. Alles was in gereedheid gebracht, we telden allemaal de dagen af en dan dit...

    Maar hopelijk mag ze vandaag naar huis en kan ze vrijdag chemo krijgen en kan ik ze eind deze of begin volgende maand toch eens zien.

    Ondertussen moet ik bij de crèche regelen dat mama Zoon niet zal kunnen opvangen op maandag zoals afgesproken, weer iets waar ze nochtans enorm naar uitkeek. Schoonmoeder springt wel in maar kan niet op maandag maar qua geregel komt het wel allemaal in orde. Het is gewoon zo erg dat al de dingen waar ze voor leeft haar nu worden afgenomen. Maar we geven de moed niet op. Dat nooit.